现场速记：

我是来自北京新阳光慈善基金会，我们主要做白血病患者服务的。最近我们理事会刚刚修改了我们主要的服务范围，变成以白血病为主的血液与癌症患者服务。

为什么要做这样一个机构？因为12年以前，我本人是在北大读研究生的时候，得了白血病，医生告诉我最好的治疗方案是骨髓移植，但是我们国内骨髓库规模特别小，所以当时拍脑袋说，我们能不能做一个民间的骨髓库。就这样开始无知者无畏地走上了这条公益的路。

我今天跟大家分享的副标题是谦卑。谦卑有很多方面，我今天分享的题目是不要轻易说懂得。

我曾经以为我对白血病是非常了解的，我本人就是一个白血病患者，而且12年多的时间了。我在得病之后，过了一个月开始做阳光骨髓库，我们有7年时间都是一个北大学生社团，2009年，注册成非公募的基金会。去年我们在北京第一个从非公募，转成了公募基金会。一度也挺飘飘然的，我们当时觉得最了解白血病患者。

公益组织出发点是为了解决某个社会问题，这个社会问题很多时候，往往跟社会的不公正、不公平有关系，而且里面肯定也痛苦。我们作为一个患者当然是最了解患者的，因为我本人是慢性粒细胞性白血病，是白血病里的一种类型，这种白血病有很好的药物，但是这种药物非常昂贵，一个月要两万四千块钱人民币。

我很幸运，我们家买了大概一年的药，花了大概二三十万，我本人就获得了制药公司的免费赠药，从2003年开始就全免费。但是对于决大多数的患者来说，他们都要自己去买药。

2003年开始，我们中国有援助的项目，买3个月，可以获得9个月的赠药，赠药。一个月两万四，三个月的药也要七万二，平均下来每个月有也得六千块钱，这个远远超过我们很多普通人的收入水平。

我们新阳光对患者也有经济资助项目，但是因为各种原因，包括捐款人的意愿、资金的花费、治疗的可能性，我们对白血病患者的资助，都是对18岁以下的。去年我们扩展到25岁以下。但是对于成年的白血病，特别是对于慢性粒细胞性白血病来说，它的治疗费用很高，每年都要七万二，如果用更好的药，价格更高。我们现在没有对成年白血病，或者慢性粒细胞白血病患者资助项目。

我们银杏伙伴都是在瓶颈时期，得到南都基金会的资助，有的伙伴生孩子了，有的伙伴结婚了，就比如我，结婚了。我妻子也是一个慢性粒细胞白血病患者，她是湖南一个患者组织的负责人。我们因为在微博上，我发了我们在北京做患者活动的信息，我爱人当时看到信息的时候，跟我联系，于是我们就互相认识了，后来我们也结婚了，结婚之后到现在也挺好的。

我老婆用的药跟我不太一样，她是更新的一种药，那种药更贵，很幸运那种药她在两年以前，一直到今年五月份，都是在一个临床实验里，免费获得药物。到今年五月份这个药临床实验结束，她这个药是买3个月赠12个月，一个月价格是三万六。我们知道南都，对我们银杏伙伴资助金额很可观2，三年三十万，每年十万。我突然发现，我从每年十万的收入，三个月之内，就变成了一个负债八千的人，这个对于我的冲击非常大。

因为这个冲击，我就开始对自己反省，我们之前对成年患者的服务，没有经济资助，因为种种原因，经济资助不现实，金额太大。我们应该做一些政策的倡导，但是因为自己没有这样的经历，也就没有这样痛苦的体验，所以就不觉得那是患者最紧急的任务。我才有这样一个反省，不要轻易说我们理解，或者我们懂得我们服务对象的痛苦，因为我们可以想象，但是你没有经历过，可能你就感受不到那种切肤之痛。

我在付出三个月十万八千的药费之后，突然发现，必须要省着钱了，每一分钱都很宝贵，原来经常去山姆会员商店，现在经常都是去的永辉超市或者菜市场，原来去超市的时候，买酸奶可能都不会去比较，现在会发现袋装的酸奶，一大袋按照重量核算价格，可能是盒装酸奶的一半。

有这样体验之后，我开始反省，我们为服务对象去服务，我们要解决社会问题，如果我们没有设身处地的去体验，可能就没办法了解到他们的痛苦、优先级。当我们在设计项目的时候，可能要注意，我们真的理解我们的服务对象吗？我们真的理解他们有先次序的排序吗？

我们是一个患者的发起机构，我们的理事会里，有没有服务对象，成为我们的理事，这一点我自己反省，在我们基金会理事会里，可能只有我一个人有患者背景。在更多的机构，几乎找不到，这里面我们从项目的设计上，从机制的治理结构上，都可以反省。

今天非常容幸能够站在这里，我们也非常感恩南都，给我们这样一个关键时期的资助。毕业可能只是我们社会创业、公共服务的新起点。一个主任告诉我，对于医生来说，博士毕业只是一个起点。对于我们所有银杏伙伴来说，在我们公共服务的路上，银杏毕业也只是一个起点，让我们从毕业出发，从感恩做起，继续我们公共服务之路。